Iskustva i savjeti oboljelih žena u Hrvatskoj
ISPOVIJESTI - negativna iskustva
"Svi ginekolozi su mi komentirali da su bolovi normalni te da neke žene imaju jače bolove, stoga su mi propisivali Voltaren ili Brufen."
"U 35-toj godini kada sam prvi put posumnjala na endometriozu, saznavši da ju moja sestrična ima te kako imamo iste simptome, tu sumnju sam podijelila sa primarnim ginekologom i specijalistom u bolnici. Primarni ginekolog me uputio na specijalistu, a specijalist je prokomentirao da kad bih imala endometriozu, da bi mi nalazi bili drugačiji, a moji, navodno, nisu upućivali na to."
„Normalno je da su menstruacije bolne.”
„Nema mjesta drami.”
„Stisni zube i izdrži te bolove - kako mogu druge žene, možeš i ti.”
„Čim prije ostaneš trudna, tim će ranije svi bolovi nestati.”
I mora boliti.
„Svi nalazi su uredni, nije Vam ništa.”
„Posjetite psihijatra.”
„Umislili ste i dramatizirate.”
„Ne može Vas toliko boljeti koliko navodite jer su Vam nalazi uredni.”
„Trudnoća je rješenje. To je tako kod endometrioze.”
„Normalno je da boli, pa to je menstruacija.”
„Neke žene boli više, neke manje.”
„Možda samo slabije podnosite bol od ostalih.”
„Svi nalazi su uredni, nije Vam ništa.”
„Posjetite psihijatra.”
„Problem nije: ginekološke / urološke / gastroenterološke / neurološke / fizijatrijske prirode; posjetite nekog drugog.”
„Postoje bolesti koje su na psihičkoj bazi, s Vama je po nalazima sve u redu.”
Rečeno mi je da stisnem zube i da ne dramatiziram jer su moji simptomi sasvim normalni i da sam sve to umislila.
„Imate endometriozu, normalno je da boli.”
„Vaše stanje je normalno za Vašu dob.”
„Neke žene imaju bolne mjesečnice, neke ne.”
„Nema Vas što boljeti.”
„Svaku ženu boli te ako želite da Vam bolovi prođu pijte Ketonal na svaka 4 sata.”
Kada sam se požalila na jako bolne ovulacije, komentar je bio da barem mogu znati kada ovuliram.
„Sve je dobro.”
„Sve je to normalno.”
„To Vam je normalno; bit će sve u redu nakon što rodite.”
Sestra na zamijeni je rekla: „Da manje mijenjaš dečke ne bi te ništa boljelo.” (Tada sam bila s prvim i jedinim dečkom.)
„Dok god imaš menstruaciju, bolit će te.”
„Normalno je da Vas boli. Imate pravo na to.”
Endometrioza se samo prati. U slučaju bolova, trebaju se popiti lijekovi. Pomažu umjerena fizička aktivnost i prehrana.
„Normalno je da menstruacija boli.”
„Normalno je obilnije krvarenje ako ste pod stresom.”
„To je sve normalno – većinu žena boli pa ne jauču toliko.”
„Normalno je da Vas boli. Nije to ništa strašno. Svaka žena prolazi kroz to. Radi se o somatizaciji. Anksiozni ste. Opustite se i proći će.”
"Sve je normalno i ništa mi nije, čak i nakon 2 operacije... bolovi su i dalje “normalni”.
"Najupečatljiviji bio je komentar doktora u jednoj privatnoj klinici. Naime, nakon što su mi nebrojeno puno puta napravili ultrazvučne preglede u dotičnoj klinici, podijelila sam s njim u jednom trenutku sumnju na endometriozu s obzirom na moje simptome. Na to je doktor uputio sljedeći komentar: „Gospođo, Vi da u ovim godinama imate endometriozu bili biste medicinski fenomen. Možda bi Vam bio koristan razgovor sa psihologom.” Tada sam imala 41 godinu. Kasnije su mi dijagnosticirane adenomioza i duboka zdjelična endometrioza rektovaginalnog septuma."
„Nemoguće je da Vas toliko boli. Imate prenizak prag boli.”
„Cure uvijek boli.”
„Normalno je da obalno krvariš. Jajnik ti je iza maternice.”
„Imate cistu koja će za vrijeme grubljeg sexa puknuti.”
„Imate napadaj slijepog crijeva. Idite na hitnu.”
„Ovdje ne vidim ništa sporno, sve je u redu. Izvolite ovaj kalendar. Križajte dane kada osjetite bolove. Vidimo se za godinu dana ako sve bude kako treba.”
„Premladi ste da imate endometriozu. Morate što prije zatrudnjeti.”
"Rečeno mi da treba malo i trpjeti bolove.... a nitko ne može razumjeti tu kroničnu bol koja je neizdrživa."
"Rečeno mi je da me boli jer sam taj mjesec bila prehlađena. Nakon toga mi je rečeno da me boli zbog viška kilograma. Na kraju sam promijenila doktoricu koja me uputila na dodatne pretrage."
„Normalno je da Vas boli dok imate menstruaciju. Pijte pilule i Ketonal.”
„Umišljate bolove u nozi.”
"Na hitnoj mi je rečeno da samo trebam popiti Ibuprofen te da će bolovi proći."
"Također, NAKON što mi je dijagnosticirana endometrioza, za vrijeme kolonoskopije, doktor i medicinska sestra su me ušutkavali i oglušili su se na moje zahtjeve da prestanu sa zahvatom. Bila sam u strašnim bolovima te sam ih plačući molila da prestanu kameru gurati dalje u crijeva, na što se oni nisu obazirali. Kasnije, kada više nisu mogli dalje gurati, stali su."
"Godinu dana kasnije, jedan drugi gastroenterolog mi je objasnio zašto me toliko boljelo i zašto nisu mogli proći do kraja – imala sam nekoliko velikih cista na crijevima. Taj prijašnji doktor me mogao ozbiljno ugroziti."
„Nije ti ništa. Nemaš posao pa ti je dosadno.”
„Normalno je da te boli jer nemaš više od 20 godina.”
„Boli i mene. Proći će.”
„Što te sad opet boli?”
„Tebe stalno nešto boli.”
-Ovi komentari su mi bili upućeni, ne samo od strane zdravstvenih djelatnika, nego i od okoline.
„Endometrioza nije problem ako ste uspjeli ostati trudni.”
„Normalno je da menstruacija boli.”
Tijekom prvih pretraga sam spomenula bol, na što sam dobila sljedeći komentar: „To je normalno. Proći će kada rodite.”
„Još ste mladi, sve je u redu s Vama. Čim rodite, to će sve proći. Svaku ženu boli kad dobije menstruaciju, to je normalno.”
"Endometrioza mi je dijagnosticirana od strane privatnog ginekologa. Nakon što sam otišla državnom ginekologu zbog toga što više nisam financijski mogla izdržati česte preglede, plaćanje punog iznosa kontracepcije i UZV-e, ginekolog je samo prepisao sve sa nalaza privatnog ginekologa te je na moje žaljenje na bol rekao da vidi prema nalazu da se endometriom smanjio te neka samo nastavim sa kontracepcijom. Bez da je obavio ultrazvučni ili vaginalni pregled."
„Normalno je da postoje bolovi tijekom menstruacije.”
"Sve je to u mojoj glavi te je nemoguće osjetiti takvu bol. Moji simptomi se ne mogu povezati s nekom ginekološkom bolešću."
„Kad rodiš, prestat će.”
„Više piti Uvin H čaja; čuvati se prehlade. Jednostavno ste skloniji bolovima. Dat ću Vam analgetik i to je to.”
„Svim ženama je tako. Mlada si, bit će bolje. Nije to ništa. Ima i gorih stvari. Bit će ti bolje kad rodiš.”
„Bit će bolje nakon što rodite.”
„Što umišljate? Izvolite uputnicu za psihijatra.”
„A vidi tumor! Računajte još 5 godina života i gotovi ste.”
„Normalno je da boli.”
"S pojavom dodatnih, novih simptoma, komentari su uvijek bili „Endometrioza... to Vam je tako” i slijeganje ramenima bez nekih konkretnih prijedloga za pomoć."
"Izjava medicinskog tehničara kada sam došla na hitnu po injekciju: „Posjetite psihijatra jer Vas ne boli toliko i to je u Vašoj glavi.”
Izjava medicinske sestre na hitnoj pomoći: „Niti jedna baba ne dolazi na hitnu toliko koliko Vi dolazite.”
Imala sam obrnuti problem. Koji god problem spomenem, uvijek je uzrok endometrioza. Nitko se više ne trudi ništa drugo pregledati i to im je “rješenje” za sve, jer rješenja nema.
„To je normalno.”
Bilo je ili pilule ili ostati trudna.
„Normalno je da Vas boli jer ste rodili.”
"Moj prvi primarni ginekolog mi je rekao da popijem Aspirin u slučaju krvarenja te je to normalno. Kada sam mu se vratila s nalazima privatnog ginekologa, rekao mi je da to ne mora biti endometrioza, nego tumor te sam trebala raditi na trudnoći ranijih godina i da vjerojatno nikako neću ostati trudna. (Tada sam bila u kasnim 20-ima)"
"Kada sam počela piti kontracepcijske pilule imala sam strašne bolove apsolutno svaki dan. Jedva bih hodala od kuće do fakulteta, a ginekologinja mi je rekla da samo neka to izdržim. Nije mi preporučila da probam druge pilule ili neku drugu metodu liječenja. Smatram da me općenito nije baš dovoljno informirala o mogućim liječenjima. Rekla mi je samo da se odlučim između pilula i operacije, te da oboje ima svoje moguće nuspojave, ali mi nije rekla koje su to."
„Bol je normalna.”
„Ništa to nije. Te ciste će nestati uz kontracepcijske pilule.”
"Bol je normalna (misleći da se primarno radi o policističnim jajnicima), ako želite možemo Vam prepisati kontracepcijske pilule."
„Prestat će kad rodiš.” – godinu dana nakon što sam rodila sve je krenulo nizbrdo. Dotad se sve nekako skrivalo.
„Nije to ništa strašno, popijte tabletu.”
„Sve izgleda u redu.”
„Jednostavno imate bolne menstruacije. Počnite piti pilule. Mene kada leđa bole popijem tabletu protiv bolova.”
„Odite na kolonoskopiju. S ginekološke strane sve je u redu.” – i tako je prošlo 10 godina dok sama nisam izvadila CA-125 i saznala da ti bolovi nisu normalni kako su svi oni govorili.
„Mjesečnice s ugrušcima su uvijek bolne.”
„Umislili ste, sve je u redu.”
„Ako ste baš toliko umorni, kupite psa i trčite da se razbudite.”
„Imate nevidljivi pijesak na bubrezima i to Vam stvara bolove.”
„Svi smo osjetljivi kad imamo mjesečnicu.”
„Možda je bruh.”
„Nije Vam ništa.”
Specijalist endometrioze: „Ma nemate Vi endometriozu, testovi to pokazuju. Zašto želite na operaciju kada nama izgleda da nije ništa?”
„Imate ciste i može Vas boliti kada pucaju.”
„Normalno je da toliko krvarite kad Vam je trbuh velik.”
„Imate nepomični jajnik. No, recite mi, kako se osjećate psihički? Možda Vam je od toga.”
„Što će ti uputnica za Petrovu? Čemu to? Znaš, ne mora sve biti ginekoloških uzroka.”
„Neobično ste bili mirni. Inače, žene tu po stolici skaču.”
„Vi ne izgledate kao netko tko ima endometriozu.”
„Vi niste hitan pacijent! Znate tko je hitan pacijent? Onaj kome otkazuje bubreg. Zašto biste Vi sa 36 godina imali prednost pred pacijenticom od 26 godina, koja za razliku od Vas, već dugo pokušava zatrudnjeti?”
„Vi biste najradije da dobijete dijagnozu. Umjesto da ste toliko fiksirani na to, probajte živjeti. Ugledajte se na moju kćer.” – kćerci joj je dijagnosticirana endometrioza i ista je na hormonskoj terapiji. Kada me pitala zašto ja ne želim piti hormone, rekla sam joj da se endometrioza treba operirati i na to je “pukla”.
„Vidite... Vi imate vaginizam. Svašta može biti uzrok Vaših tegoba, ne samo endometrioza.”
„Moraš se više seksati, pa će ti proći temperatura.”
Kada sam imala 26 godina, doktorica mi je rekla da se moram pomiriti s tim da nikada neću roditi. Hvala Bogu danas imam 36 godina i predivnog dječaka od 5 godina.
„To nije ništa strašno.”
„Popijte Ibuprofen. I druge žene imaju menstruaciju. Vi ste mimoza.”
„Najbolje je da rodite čim prije.”
„Normalno je da boli.”
„Stisnite zube.”
„Osjetljivi ste.”
„Sve je u glavi. Promijenite partnera.”
„Imate bolne menstruacije, to je normalno. Trebate koristiti kontracepciju.”
„Problem je psihički. Pijte magnezij i odite psihijatru. Problem nije ginekološki. Vi ste na pogrešnom mjestu.”
„Opet ste došli u bolnicu. Nema potrebe za laparoskopijom, nalazi od krvi su Vam uredni. Nije Vam ništa. Vi bježite od kuće jer nešto nije u redu u Vašoj obitelji. Ako odete psihijatru, onda ću Vam dati uputnicu za laparoskopiju. Termin ćete čekati 6 mjeseci jer Vi niste hitan slučaj.”
„UZV je u redu. Nema razloga da Vas boli. Što biste Vi htjeli? Normalno je da boli. Zašto ste uopće došli?”
„Sve ti je to u glavi!”
„Normalno je da boli. Treba neke stvari istrpjeti.”
„Normalno je da Vas boli. Normalno je i da Vam ciste pucaju jer imate blago policistične jajnike.”
„Bolovi su normalni. Ništa se ne vidi na ultrazvuku. Nije Vam ništa. Previše ste osjetljivi.”
„Ovo je bolnica, naravno da Vas boli.”
U tinejdžerskim godinama su mi govorili da je normalno da me boli i da imam obilna krvarenja. Međutim, tek kad je bol postala jaka, utvrđeno je da imam endometriozu.
Podsmjeh
„Ne glumi da si bolesna. Mlada si. Uživaj u životu i seksaj se.”
„Vi ste samo osjetljivi. Najmanju bol osjećate. Popijte Ibuprofen i lezite na leđa.” – prethodno sam nekoliko puta izgubila svijest zbog bolova.
„Najnormalnije je da Vas boli. Možda imate niži prag boli. Popijte tabletu.”
„Nije Vam ništa.”
„Obilna krvarenja su normalna.”
„Nesnosni bolovi su normalni.”
„Boli Vas, pa što? Niste invalid.”
„Imate obilna krvarenja i jake bolove, ali niste za hospitalizaciju.”
Doktorica: „Ne pitajte me ništa.”
„Mladi ste, ciklus se mora izregulirati s vremenom.”
„Nemoguće da toliko boli, preuveličavate. Vi ste samo osjetljivi, to je sve normalno.”
„Vaši simptomi (nadutost, bol u zdjelici, leđima i sl.) ne mogu biti povezani s ginekološkim problemima.”
„Ah te moderne žene, samo drame.”
„Trebate ostati trudni u ovim godinama, a ne izmišljati probleme.”
„Neke žene jednostavno imaju peh.”
„Neke boli više, a neke manje.”
„Dat ćemo Vam druge pilule. Možda one pomognu. ..... Ja stvarno više ne znam kako da Vam pomognem. Promijenili ste ih 5. Ovo nam je zadnja opcija.”
„Samo ste osjetljivi.”
„Ali sve je uredu.”
„Možda malo pretjerujete.”
„Obilna menstruacija je normalna, ako funkcionirate kroz dan, onda je sve ok. Mjesečnice su redovite, svakih 28 dana, a to što boli, uvijek je tako, mjesečnica boli.”
Na istom jajniku imala sam veliku (7 cm) i manju (4 cm) cistu. Manja cista je puknula u četvrtak, a operacija je bila zakazana za ponedjeljak. Bolovi su bili takvi da sam nazvala hitnu. Zdravstveni djelatnik na hitnoj mi je rekao da popijem tabletu protiv bolova i da se utoplim dekicom. Zbog boli i straha od onoga što mi se dogodilo te nedovoljne informiranosti što mi je u trbuhu, sutradan sam se ponovo uputila u ambulantu. Medicinska sestra koja je tada bila u smjeni, rekla mi je da se sjeća da sam već bila zbog navedene situacije te da me ne mogu primiti jer im je prevelika gužva. Moje molbe za pomoći uopće nije doživljavala. Rasplakala sam se u ambulanti od šoka. Molila sam Boga da bude uz mene do ponedjeljka, a njima sam poželjela da im se nikada ne dogodi što i meni – neizdrživa bol, puknuće ciste, rekonstrukcija jajnika, operacija od 2,5 sati. Bi li isti dopustili da njihove majke, sestre, žene vrište od bolova?
Promijenila sam ginekologa.
„Imate nizak prag tolerancije na bol.”
„Pa imaš menstruaciju, normalo je da boli.”
„Kako je tebi stalno nešto?”
„Izmišljaš već samo da ne trebaš to i to.”
„Ti si luda. Već pomalo i umišljaš bolesti.”
Nakon prijema u hitnu ginekološku ambulantu, previjajući se od bolova, hodajući zgrbljeno dobila sam sljedeće komentare: „Što izmišljaš?”, „Prije mjesečnice trebaš preventivno popiti Ibuprofene.", „Trebaš jesti više vlakana.”
„Bez veze zauzimaš krevet nekome u bolnici, ionako ti nije ništa, normalno je da te boli dok imaš menstruaciju” – rekao mi je urolog, nakon čega mi je otkrivena čokoladna cista na jajniku.
„Sve ti je to od previše stresa.”
Nakon operacije sam doživljavala i gora iskustva od medicinske sestre kada bih potražila pomoć zbog bolova, izostanka menstruacije zbog pilula i slično. Bili su mi upućeni sljedeći komentari: „Joj, ti uvijek nešto paničariš. Tebi je uvijek nešto.”, „Doktorice, zove opet ona. Opet joj nije dobro (onako ironično)”, „Probaj napraviti dijete, pa ćeš vidjeti da ga možeš imati”, „Bilo bi dobro da sad imaš odnose da vidiš jesu li i dalje bolni”. Na moj komentar da nemam partnera uslijedio je komentar: „Pa nađi nekog na ulici”.
„Možda ste malo više osjetljivi na bol.”
„Sve će se to riješiti nakon prvog porođaja.”
„Kako će mamina maza roditi?”
„Premlada si da imaš endometriozu.”
„S ginekološke strane sve je u redu.”
„Probajte se opustiti.”
„Vas je netko u životu povrijedio emocionalno, zato Vas tako boli.”
Rečeno mi je: „Imate hemoroide, zato Vas boli.” – nisam ih imala.
Gastroenterolog 1: „Nije Vam ništa! Budite sretni da nemate neku tešku bolest!”
Gastroenterolog 2: „Jeste li ranije bili bolesni? - Imam endometriozu. - Ma ne to, pitam Vas jeste li bili ozbiljno bolesni?!”
„Nikad nisam čula da endometrioza može izazvati takve probleme, znam da su to ciste...” – komentar se odnosio na moju operaciju resekcije crijeva i mjehura.
„Vi ste neplodni.”
„Obilne menstruacije su normalne u dobi od oko 20 godina.”
„Svaka žena ima bolove. Neke manje, neke više. Sa Vama je sve u redu. Cista će sama od sebe proći.”
„Gospođo, Vi imate bolove!? Pa ja kad vidim ženu na vratima znam da ima bolove. Vi tako ne izgledate.”
„Jeste li pokušali s dijetom – sve Vam počinje od crijeva i probave.”
„Normalno je da Vas leđa bole od sjedenja. Možda Vas boli jer imate izvanmaterničnu trudnoću.”
„Endometrioza boli.”
„Zar Vas to tako boli da ste morali na hitnu?”
„Kako znate da Vam je to od endometrioze?”
„Ovo je upala koju ćemo riješiti th ab.” Čak je provedena parenteralna ab th, a da nitko nije posumnjao na endometriozu.
„To je normalna bol na koju se morate naviknuti.”
„S Vama je sve u redu i nema potrebe raditi daljnje pretrage.”
„Bit će Vam lakše nakon poroda.”
„Normalno je imati bolove i obilne menstruacije, kao i sve simptome koji su Vam se javili.”
„Normalno da boli.”
„Menstruacija boli. Lezi i odmori.”
Najgore mi je bilo kada je doktor u jednom KBC-u na dogovoru za operaciju na moje pitanje: „Što će biti s mojim debelim crijevom?” – jajnik se zalijepio za debelo crijevo, odgovorio: „Bit će što će biti! U slučaju komplikacija zovem abdominalnog kirurga i to je to. Je li sad sve jasno?”
Ginekologica mi je savjetovala kontracepcijske pilule, na što sam joj rekla da ih ne bih koristila jer sam ih koristila prije 9 godina. Tada mi je savjetovala da onda ostanem trudna, na što joj rekla kako nisam još sigurna želim li trudnoću ili ne. Dotična doktorica je nakon ovog pregleda, u moj zdravstveni karton, koji je vidljiv preko sustava e-građani, unijela zapis sljedećeg sadržaja: „Pacijentica nema kontrolu nad svojim životom.”
„Normalno je da Vas boli.”
„Trebate zatrudnjeti jer nakon trudnoće simptomi nestanu.”
„Nemoguće je da Vas toliko boli!”
„Sve je to ok.”
„Mlada si, proći će.”
„Odradili smo već sve pretrage. Ovo postaje perverzno!”
„Odrađeni su markeri i nema povišenim parametra. S toga nemaš endometriozu. To je sve od celijakalije.”
„Ne znam zašto imaš bolne odnose.” – ne pomaže ni pomoći doći do zaključka zašto ih imam.
„Ne mogu ti pomoći. Odradili smo sve pretrage sa naše strane.”
„Ne možemo ti otvoriti bolovanje jer nije sa ginekološke strane.”
„Sve će proći nakon što rodite.”
„Svaka žena ima bolove tijekom menstruacije.”
„Imaš nizak prag za bol.”
„To je normalno. S obzirom na to da odbijaš spiralu zbog obilnog krvarenja, ja ne mogu ništa drugo napraviti.” – zbog krvarenja sam postala anemična.
„To je normalno. Proći će kad rodiš.”
„Popijte lijek kad boli.”
„Sve je u redu. Ako imate jedno dijete, imat ćete i drugo.”
Rečeno mi je da mogu izgubiti jajnike te da požurim s trudnoćom jer se endometrioza može nastaniti po cijelom tijelu, iako sam tada bila na hormonskoj terapiji.
„Sve je u redu. Svi nalazi su Vam uredi. Nemate Vi endometriozu. Vidjeli bi endometriozu na UZV da je imate.”
„Možda je ipak nešto drugo u pitanju. Opustite se malo i posjetite možda gastroenterologa.”
„Kad rodite sve će biti ok.”
„To je sve normalno. Imate uredne cikluse. Ultrazvuk je uredan.”
„Normalno je da Vas boli.”
„Svi imamo bolove pa normalno radimo, živimo s njima.”
„To je tako, živi sa tim.”
„Nauči živjeti s tim.”
„Neke žene boli, neke ne. Kada je potrebno, uzmite tablete za bolove.”
„Ja tu ništa ne vidim. Kako je bilo našim majkama?”
„Sa 22 godine si zdrava djevojka. Vjerojatno imaš samo bubrežne kamence.” – ovo je rekla privatna ginekologica.
„Nemojte se zamarati s tim. Normalno je da Vas boli.”
„Ne vidim ništa, s Vama je sve u redu.”
„Bol je normalna.”
U 42. godini života, ginekologica primarne zdravstvene zaštite mi je govorila kako su bolovi u zdjelici normalni i da ne mogu biti od endometrioze te da nemam priraslice jer se iste ne vide na UZV-u. Također mi je govorila da očito nemam prag boli i da je normalno da dolazi do bolova te mi je objašnjavala faze ciklusa. Osjećala sam se kao najveća jadnica, jer bi ona kao ginekologica i žena trebala razumjeti koliku muku i bol proživljavam. Pogotovo jer u pojedinim fazama nisam u krevetu mogla micati kukovima i nogama. Doktorica je stalno aludirala da pretjerujem te sve navedeno nije ginekološki problem.
Kada sam nakon 7 godina zatražila uputnicu za Petrovu bolnicu, ginekologica se uvrijedila. Dok je moju molbu za MR-om zdjelice odbila jer je smatrala da nema osnove za tim. Zanima me koja to osnova treba biti, a da je veća od toga da se čovjek u krevetu ne može micati te da svoje noge mora micati vlastitim rukama; da ima mučnine; nagon na povraćanje, a prilikom toga i vrtoglavice; konstantne bolove za vrijeme ciklusa kao da će dobiti menstruaciju. Naime, meni je ciklus preskakao. Dakle svaki mjesec sam imala ovulaciju, ali je nakon kiretaže dolazio svaki drugi mjesec. U mjesecu kada ne bih imala ciklus, trpjela sam neljudske bolove i osjećala kao da se unutar cijele utrobe nalazi tekućina. Neopisivo i grozno. Još uvijek se ježim dotične ginekologice. Trenutno imam problem što u gradu u kojem živim nema ginekologa primarne zdravstvene zaštite kod kojeg bih se mogla upisati i koji prepoznaje adenomiozu. Izuzevši doktora, specijaliste ginekologije, koji radi u bolnici i za čiji pregled treba uputnica.
„Pratimo stanje.”
„To tako mora biti.”
„Sve je to u glavi. Mlada si. To je normalno. Promijeni prehranu.”
„Normalno je da Vas jako boli, stoga nema potrebe za uzrujavanjem.”
Ginekologica nije znala o čemu je riječ. Nije ni spomenula endometriozu, bez obzira na to što sam joj svako malo nenajavljeno dolazila i govorila da imam stalne bolove, sve simptome endometrioze što tada nisam znala da je o tome riječ, imala sam i povišene markere, ali nije previše reagirala na to. Govorila je da je obična cista, da će puknuti, da imam normalne i redovite cikluse i da nije ništa opasno. Nakon čega bi mi prigovarala što stalno dolazim jer mi nije ništa.
Dok jednostavno nisam odlučila promijeniti ginekologa jer sam bila uvjerena da tako jake bolne mjesečnice nisu normalne, bolovi za vrijeme mokrenja, odnosa, bilo kakve fizičke aktivnosti... Novi doktor je odmah na prvom ultrazvuku rekao da sumnja na endometriozu i poslao me u bolnicu specijalisti.
Nakon mjesec i pol sam imala operaciju – uklanjanje ciste – a nakon još mjesec dana od navedene operacije još jednu operaciju kada sam ostala bez jednog jajnika!
„Normalno je da Vas mjesečnica ponekad boli. Kao što je normalno da svaki mjesec morate piti tablete kako biste suzbili bol.” – u suprotnom ne bih izašla iz kreveta. NIJE NORMALNO DA MJESEČNICA BOLI toliko jako da plačete u grčevima!
Neumjesni komentari su bili isključivo od muških ginekologa. Primjerice:
„Nema potrebe da uzimate ikakve lijekove. Jednostavno ostanite trudni.”
„Malo dramatizirate i previše ste osjetljivi.”
„I što da Vam ja sad napravim? Nije to tako strašno.”
Jedan je bio posebno vulgaran, citiram i unaprijed se ispričavam – „Sve će to p**pek riješiti!”
„Bol je normalna pojava.”
„Normalno je da nemate seksualnu želju ako ste na kontracepciji.”
„Bol je normalna, sve žene boli. Tako ti je to. Sve je ok.”
„Neke žene jednostavno imaju tako bolne menstruacije i česte upale ”
„Fantomska bol.”
Komentari su odmah bili negativni, poput: „Nikad nećete imati djece.”
Kada sam kontinuirano 6 mjeseci krvarila svaki dan uslijed terapije zbog toga što nisam uzimala pauze od par dana bez pilule, odnosno jer mi terapija nije odgovarala, rečeno mi je da se samo smirim, da mi je sve u glavi te da je krvarenje od toga.
Druga ginekologica mi je pak rekla da krvarim od polipa, međutim pokazalo se da je polip i nastao zbog te terapije. Unutar prve mjesečnice (kada sam krenula uzimati pauzu od 7 dana bez pilule) je nestao.
Također mi je rečeno, makar sam bila druga godina faksa i bez partnera, da se bacim na posao ako želim zatrudnjeti. Ginekolog mi je to rekao više puta, makar sam dala do znanja da mi to trenutno nije u planu.
Ignorirao je sve što sam rekla.
Ginekologica primarne zdravstvene zaštite nevoljko me uputila na daljnju obradu. Rekla mi je da će se sve to riješiti u trudnoći, iako tada uopće nisam planirala trudnoću.
Samo želim da bol prestane!
Primarno je liječen sindrom iritabilnog crijeva, no sa godinama nije bilo ništa bolje. Endometrioza je tek dijagnosticirana kada su počeli problemi oko začeća.
„Nema Vas što boljeti, operacijom je sve uklonjeno. Zatrudnite i svi problemi će biti riješeni. Nađite neku zanimaciju. ”
Nisam zadovoljna sa svojom ginekologicom primarne zdravstvene zaštite. Godinama nije znala što mi je, a onda kad se otkrilo, nije htjela pričati ni o kakvim rješenjima osim da me stavi u menopauzu što ja nisam htjela. Tražila sam uputnice za specijalista, nije mi htjela dati te me je drugi ginekolog pregledao tek kad sam završila na hitnom prijemu. Odlučila sam sama otići privatno u Zagreb. Za sada to čekam.
Potrebna je sustavna podrška, i da nas se uputi gdje osim doktora možemo još pronaći alternativu. Osobno sam umorna od toga da ponekad imam više informacija o toj bolesti nego što to ima liječnik kod kojeg dolazim.
Sustav zdravstva je zastario, loše je organiziran, a pacijentice se ne informira niti im se individualno pristupa u samom tijeku liječenja, a trebalo bi jer svaka žena drugačije reagira.
Iskustvo neznanja i potpunog nerazumijevanja bolesti od strane liječnika primarne zdravstvene zaštite te nevjerovanje pacijentu. Neozbiljnost shvaćanja simptoma i ignoriranje simptoma. Minoriziranje bolesti i kad se postavi dijagnoza.
Bespomoćnost u dokazivanju bolesti i bolova sustavu, prepuštenost samom sebi u dijagnosticiranju.
Glavni problem kod liječnika – neznanje liječnika, needuciranost i neinformiranost o bolesti i mogućnostima u Hrvatskoj.
Imala sam iskustvo da me se nakon operacije većih lezija tretiralo kao da sam potpuno zdrava i eto nakon 6 tjedana bolovanja bih trebala radit punom snagom kao najzdravija osoba ili kao netko tko je operirao nekakvu običnu cistu. Umjesto da me se tretira kao pacijenta koji ima kroničnu bolest, tijelo iscrpljeno kroničnim krvarenjem i kroničnom upalom pa da oporavak traje dulje - potpuno nerazumijevanje zdravstvenog sustava i izjednačavanje krušaka i jabuka.
Također sam imala iskustvo predugog čekanja na operativni zahvat – 10 mjeseci s postavljenom dijagnozom.
Neznanje u primarnoj zdravstvenoj zaštiti da se toliko čeka na dijagnozu, a to je, jer se javno o tome ne govori.
Liječnici su slabo educirani, ginekolozi nažalost također. Do liječnika u sustavu HZZO-a je teško doći u normalnom roku, pa se pregledi uglavnom rade privatno i skupo plaćaju.
Liječnici premalo govore o endometriozi, što dovodi do toga da žene nisu dovoljno upućene, nego stječu samo one informacije koje se mogu naći na internetu.
Godina imam menstruaciju 2 dana i tako točno 7 godina, da bi prije par mjeseci rekli da uzrok tome endometrioza, a do tada je „sve bilo normalno”. Smatram kako bi doktori trebali više učiti o tome.
Bježanje doktora od ovog problema. Svi šalju nekom drugom, prebacuju kao loptu.
Nedavno sam imala iskustvo jednog površnog pregleda od strane mladog specijaliste koji mi je iznosio svoje privatne stavove i savjetovanje, a koji nisu znanstveno utemeljeni. Imam dojam da je malo literature pročitao vezano za tematiku endometrioze ili da jednostavno nije dovoljno razuman i slojevit u liječenju bolesti. Ono što me žalosti, jest što znam da nije jedini, a i da ja nisam jedina.
Endometrioza je okolini nevidljiva bolest, nitko nema razumijevanja za naše probleme. Uglavnom misle kako pretjerujemo.
Ja sam se suočila sa endometriozom nakon carskog reza, jer se endometrioza nalazi na rezu od carskog. S obzirom na to da nisam u mogućnosti napraviti dodatne dijagnostičke preglede jer nemamo nikoga tko bi odradio snimanja sa protokolom za endometriozu. Kod mene se endometrioza vjerojatno nalazi i u crijevima, ali nisam u mogućnosti to saznati.
Strašna psihička bolest jer pokušavaš uporno objasniti obitelji i prijateljima kroz što prolaziš, ali ne nailaziš na razumijevanje. Stalno dobivate odgovore poput: „... a znam da boli.”, „malo si nježna”, i tako dalje. Radila sam preko 15 godina i nikada nisam uzela ni jedan dan bolovanja na osnovi boli, a padala sam u nesvijest od bolova, povraćala, imala proljev, radila pod teškim grčevima i jakom boli.
Najteže je, kad dođete do odstranjivanja maternice, jajnika, ...., nemate se kome obratiti kako bi bili upućeni u svoja prava.
Još uvijek nemam službenu dijagnozu zbog neznanja doktora kod kojih sam bila. Najteže od svega je nepoznavanje pratećih oboljenja i simptoma za koje sama pokušavam pronaći poveznicu sa endometriozom kao što su alergije na koži bez ikakvog logičnog uzroka za koje sam uradila niz pretraga i ništa. Za crijeva isto tako. Najteže mi je što ja shvaćam da je sve to povezano, zajedno sa migrenama i ciklusom, ali nitko ne sluša pacijenta i to ne povezuje, barem ne još. Možda najgore od svega, nakon operacije jajnika dobila sam hormonsku terapiju od koje sam dobila trombozu sinusa, zapravo blaži moždani udar. I nikome ništa. Kao u paklu je živjeti bez adekvatne zdravstvene pomoći i samostalno pronalaziti odgovore.
Predugo se čeka na postavljanje dijagnoze. Ne samo da nema razumijevanja okoline, nego ni ginekologa.
Nedovoljan broj kvalitetnih radiologa za nalaz MR-a, kao i ne provođenje protokola.
Nemam dobrih iskustava sa liječnicima u Hrvatskoj. Manje od mene su upoznati sa endometriozom. Tretiraju ju kao menstrualne grčeve koji dođu i prođu. Ne trude se upoznati pacijenticu sa svime što nosi endometrioza.
Rođena sam s anomalijom maternice koja je potencirala razvoj endometrioze. Mom slučaju nitko nije dorastao osim nekolicine specijalista, na koje sam nažalost potrošila veliku svotu novaca jer rade privatno. Nažalost, one koje si to ne mogu priuštiti, zbog neznanja i nestručnosti većine liječnika, ostanu bez dijagnoze ili još gore, budu osakaćene.
Jako malo su mi sami liječnici objašnjavali za vrijeme mog prvog bolničkog pregleda (uglavnom specijalizanti). Do svih informacija sam samostalno dolazila istražujući po internetu. Osjećala sam, i još uvijek dok čekam svoju operaciju, osjećam nepovjerenje u njih, kao da se nemam kome obratiti. Nemam nekoga u koga mogu biti sigurna da me vodi na putu do rješavanja ove boleštine. Nakon dijagnostičke laparoskopije stavili su me na terapiju Zoladexa 4 mjeseca (da sam znala što sve nosi taj period ne bih nikad pristala na terapiju). Nakon toga zakazana operacija mi je bila 2 puta odgođena zbog pandemije. Tada sam odlučila otići na operaciju u Petrovu. Doktor me zapisao na svoju listu i evo godina dana je prošla od tada, a ja još uvijek čekam operaciju....sreću imam da nemam nikakvih bolova trenutno...
Najgore je što se ne vidi.... “pa je ni nema”....
„Pa nemaš menstruaciju, kako te sada opet boli? Kako opet imaš migrene? Moraš na kontracepcijske pilule.” OK, pilule su mi pomogle. Ali su mi isto tako napravile ugrušak koji je doveo do plućne embolije.
Bol u donjem dijelu leđa se dugo prepisivala problemom sa kralježnicom i upućivana sam na fizikalne terapije. Govorila sam da sam sigurna da nije kralježnica jer se bol javlja svaki mjesec nakon menstruacije, ali me nitko nije slušao dok mi endometrioza nije "sažvakala" mokraćovod pa sam skoro ostala bez bubrega.
„I mene boli kad imam mengu. Ti si uvijek negativna, živiš u svom svijetu.”
Govorili su mi da sam umišljeni bolesnik.
Sugerira mi se da trebam ići na trudnoću jer je endometrioza trenutno pod kontrolom.
Iskustvo po pitanju endometrioze sam doživjela gledajuću prijateljicu kojoj nije bilo lako. Endometrioza je na njen život utjecala psihički i fizički, često se osjećala kao invalid, bez snage i mršavo. Proći 9 doktora dok ti pravilno ne postave dijagnozu je sramota.
Većinom sam imala samo loša iskustva. Od pritisaka da ostanem trudna do propisivanja hormonske terapije. Samostalno istraživanje i informiranje je jedino što mi je pomoglo. Frustrirajuće je što imamo 1 osobu na koju se upućuje na ultrazvuk u Petrovoj, 1 kirurga kojeg svi hvale, jedna magnetna rezonanca i doktorica u Bjelovaru na sve oboljele.
Smatram da je bezobrazno kad doktori kažu pacijenticama da je čekanje na MR zdjelice 4 mjeseca jako brzo, a pritom je endometrioza već opstruirala mokraćovod gdje sam skoro ostala bez jednog bubrega. Jednostavno nam daju osjećaj da smo za njih samo broj. Jako rijetko nas netko sluša i čuje.
Da igrom slučaja nisam promijenila grad i doktoricu, možda ni danas ne bih imala dijagnozu. Prva doktorica me nije poslala ni vadit krv, dok je zato druga doktorica odmah posumnjala na endometriozu. Poslala na hrpu pretraga što je rezultiralo hitnom operacijom jer naravno, dok me prva doktorica ignorirala, to zlo se polako širilo po mojoj utrobi.
Uz endometriozu imam još PCOS, miom i dijagnozu kronične Lajmske bolesti. Kroz ovih 7 godina istraživanja sam primijetila da su navedene dijagnoze jako često istovremeno prisutne kod žena, a doktori to negiraju ili o tome ništa ne znaju.
„Nije ti ništa. Boli i mene. Žena si, to tako treba. Popij tabletu.”
Doktor me pregleda i kaže: „A to je to tumor”. Drugi doktor kaže: „To su ciste. To je kod tebe tako. Tu nema lijeka, nego čekati da naraste i da se sve izvadi.”
Ove godine je htio sve izvaditi van, sa čime se nisam složila, nego sam otišla po drugo stručno mišljenje te se doktor nije složio s navedenim prijedlogom. Hvala.
Endometrioza se vratila jako brzo. Pilule nisu pomogle. Operirana sam prije skoro godinu dana. Sada mi “prijeti” nova operacija.
Više mi je pomoglo samostalno web istraživanje nego liječnici. Da nisam sama donijela neke odluke o promjeni prehrane i životnih navika, pitanje je bi li se trudnoća dogodila.
Nažalost, shvatila sam koliko je loš bio ginekolog primarne zdravstvene zaštite tek kad sam otišla privatno na pregled i to zbog toga što nisam mogla ostati trudna. Sva sreća privatnik je imao dovoljno iskustva da posumnja na endometriozu, ali tada sam već imala 31 godinu. S obzirom na to da sam dobila prvu menstruaciju kao dijete (10 godina) vjerojatno prvih par godina nakon toga ginekolog primarne zdravstvene zaštite nije ozbiljno shvaćao moje komentare vezane uz bolove, a ja sam poslije to prihvatila kao ‘normalno’. Žalosno je to koliko je niska razina zanimanja za pacijente, ali i to da nakon konačne dijagnoze nema nikakvih uputa. Jedino sa čim sam ja otišla (od nekoliko ginekologa kod kojih sam nakon dijagnoze bila) je to da ovo imam do kraja života, da moram na potpomognuti oplodnju ako želim imati djecu te da uzimam tablete protiv bolova. Čak nisam bila upućena ni u ambulantu za endometriozu. Sama sam inzistirala na uputnici.
Općenito nerazumijevanje od strane ginekologa u bolničkom sustavu. Uvijek bi na redovnim pregledima u bolnici sve bilo OK, nije bilo ikakvih cista, ništa. Dok nisam otišla privatno specijalistu koji je odmah vidio ciste 4 cm, spojene jajnike i totalni septum.
Zastarjeli uređaji u bolnici/domovima zdravlja gdje se ništa ne može očitati; konstantno propisivanje hormonske terapije, makar ju ne podnosim dobro; komentari poput: „Samo trebate roditi i to će sve nestati”, a ja ni ne smijem ostati trudna zbog totalnog septuma i velike mogućnosti pobačaja; čekanje na laparoskopsku operaciju preko godinu dana, bez ikakvog informiranja koji sam broj na listi ili kako teče lista čekanja; neizvjesnost i nemogućnost planiranja budućnosti i djece.
Teška bolest koja iscrpljuje cijeli organizam. Dugo godina se borim s njom.
Žalosno je da je samo jedan doktor, i to poznati doktor specijaliziran za endometriozu iz Petrove, znao postaviti dijagnozu. Isti tjedan kada ju je postavio bila sam kod još dva ginekologa koji ništa nisu vidjeli.
Od privatnog ginekologa sam dobila veliku podršku i znanje. Državni ginekolog nije pokazao uopće interes za pregledom. Sumnjam da bi moji simptomi dobili dijagnozu endometrioze da nisam otišla privatno stručnjaku. Razočarana sam sustavom koji na moje žaljenje na bol gleda veličinu endometrioma i tješi me kontraceptivima dok ultrazvuk ni ne spominje. Pitala sam državnog ginekologa za krvne preglede zbog terapije kontraceptivima (što je bilo obavljeno privatno svakih 6 mjeseci prema uputi privatnog ginekologa) dobiven je odgovor: „Ne treba to tako često. Mladi ste. Sigurno je sve u redu.”
Dok nisam otišla ciljano liječniku za kojeg sam znala da se razumije u endometriozu i platila pregled, niti jedan liječnik nije ju ni spomenuo. Dapače, većina je rekla da takvi bolovi ne postoje i da je normalno da me sve boli. Jedan mi je napomenuo da sigurno nije endometrioza jer sam rodila. Svi su cistu od pet centimetara vodili kao vodenu dok nisam otišla liječniku koji je odmah rekao da je endometrioza. Na stolu sam bila u roku mjesec dana, operacija je trajala čak 6 puta duže od planiranog vremena. Zbog tolikog nepovjerenja u moje bolove i probleme od strane liječnika, razvila sam anksioznost i napade panike jer sam mislila da sam luda.
Nakon lošeg iskustva i bolova od kojih sam padala u nesvijest, sad imam problema sa kostima. Čekam operaciju kuka. Ne znam više što bih rekla. Jedna grozna, podmukla bolest.
Endometrioza mi je prvi put dijagnosticirana 2017. godine sa 25 godina. Kada gledam iz današnje perspektive, bila sam mlada, zbunjena i u strahu, a nisam dobila adekvatnu potporu od strane liječnika. Ne zato što nisu bili empatični, nego sam stekla dojam da ni oni nisu znali što da rade sa mnom i mojom dijagnozom. Zbog veličine ciste upućena sam na operaciju, a komentari doktora su išli u smjeru: „Ako ne želiš da se endo nakon operacije vrati, ostani trudna. ” Meni je taj savjet i danas šokantan kao i onda (iz milijun razloga). Srećom, ja u međuvremenu ostadoh trudna, ali svojom voljom, željom i odlukom, a ne zbog dijagnoze :) Ipak, uskoro me čekaju ponovni pregledi, jer se endometrioza nakon poroda ipak vratila. Ovoga puta, nakon 6 godina. Nadam se adekvatnijoj dijagnostici i liječenju. Živi bili pa vidjeli :)
Dugotrajni proces dok nisam dobila dijagnozu. Većinom negativna iskustva traženja ginekologa kako privatnih, tako i državnih, što je predstavljalo veliki gubitak vremena za mene s obzirom na to da sam na kraju ostala sa dijagnozom neplodnosti. Nakon više od 20 godina borbe sa endometriozom ona je pobijedila - imam 44 godine. U menopauzi sam već 3 godine te nemam niti ću ikada imati djece jer sam liječena pogrešnom terapijom većinu života. Ja sam nažalost svoju priču o endometriozi završila, ali stvarno ne bih željela da iti jedna mlada žena na početku života mora proći i dio onoga što sam morala ja. Educirajmo doktore da smo i mi ljudi, a ne brojevi, da imamo emocije i da svaka bol ne znači da nam treba samo tableta protiv bolova. Hvala vam na svemu što radite kako bi ljudi znali što je endometrioza. ❤️
Najviše me umori objašnjavati da se ne mogu ustati iz kreveta, da 3 dana mogu raditi 12 sati, a 4. dan od bolova se ne mogu pomaknuti. Spontani pobačaj i depresija nakon njega su uzrok pada progesterona, ali ne.. “ja sa slaba, izmišljam što ću jesti....”.
Dugo mi je trebalo da se odlučim obratiti ginekologici sa simptomima jer sam se toliko naviknula na njih da sam ih počela smatrati normalnima. Plus, konstantno svuda, pa i od drugih žena čujemo komentare poput: “pa normalno je da te boli”, pa nisam odmah svim simptomima pridavala previše pažnje.
Svaki doktor s kojim sam se susrela mi je predložio ili trudnoću (koju ne uspijevamo ostvariti) ili kontracepciju (pilule). Za neke nove simptome kao što je konstipacija ili naizmjenična pojava konstipacije i dijareje, bol u želudcu za vrijeme menstruacije - upućena sam na MR abdomena, a svi ti simptomi pripisani su endometriozi, iako je ima jedino na jajniku.
Nisam dobila nikakvu drugu dijagnozu, ni objašnjenje za te simptome, osim slijeganja ramenima uz komentar: „Endometrioza.. to Vam je to”.
Ne bih htjela da se meni ili bilo kome drugome dogodi da se neka druga zdravstvena stanja pripisuju endometriozi, iako se možda iza toga krije nešto drugo. Ne kažem da je to kod mene slučaj, jer ponavljam - nisam dobila nikakvu drugu dijagnozu.
Žalosno je što ginekolozi ne upućuju pacijentice nutricionistima jer mislim da se dosta toga može regulirati prehranom, a još je žalosnije što i ako se netko odluči obratiti nutricionistu, to mora financirati sam, a često nismo u financijskoj situaciji za to.
Dok nisam dobila dijagnozu, nisam nikad čula za endometriozu. Čitala sam svuda da postoji i mogućnost neplodnosti, ali vrlo optimistično bila sam uvjerena da to mene neće zadesiti. Međutim, nakon jedne operacije i skoro dvije godine pokušavanja, i dalje bez uspjeha.
Jedino što me je izrazito smetalo je kad su mi s tada s 23 godine rekli da bi bilo dobro da ostanem trudna nakon operacije jer tko zna hoću li kasnije moći imati djece (ne pitajući me imam li ja partnera i želim li to s 23 godine. Bilo je to prije 11 godina. Imala sam tada prvi i zadnji operativni laparoskopski zahvat na oba jajnika i ciste veličine naranča. Uklonjene su, bila nakon toga na kontracepciji cca 2 godine, cijelo vrijeme u podsvijesti razmišljala hoću li moći imati djece jednog dana kad se odlučim za njih :/
Danas imam 34 godine, mama sam djevojčice od 2 godine i dječaka od 4 mjeseca… začeti prirodnim putem.
Ne mora ishod biti uvijek negativan zato tko god da se bori mora znati da nade za djecu ima uvijek.
I željela bih da roditelji žena oboljelih od endometrioze imaju više razumijevanja za tu bolest sa sto lica. Meni je moja mama znala reći da si umišljam da me boli ovo, ono… a nositi se sa psihičkim stanjima bilo je ponekad puno teže od samih bolova… pričajte sa svojim kćerima i budite im oslonac u toj nimalo lakoj bolesti. Prije 11 godina o ovoj se bolesti nije ovako javno pričalo i znalo te kad se s 23 godine nađeš u toj borbi i sama sebe sam znala upitati umišljam li ja sve te boli i stanja.
Prije prve trudnoće mi se javila opet neka cista na jajniku ali se jednako tako povukla.
Trudnoća zaista jest najbolji lijek ali onda kad je žena na to spremna i kad može biti majka.
Jako teška dijagnoza uz koju bi se svakako trebala nudit neka mogućnost psihološke pomoći. Nema objašnjenja, užasno frustrirajuće, nitko ne daje informaciju kako si pomoći osim popij kontracepcijske tablete.
Doktori su uglavnom kao roboti - izbiflaju svoje i to je to. Ostavljaju ženu sa upitnicima oko glave, rijetko koji imaju empatiju i rijetko kojoj ženi je ta dijagnoza na prvu lijepo smireno objašnjena. Žene su primorane same istraživati ili opet ima druge krajnosti koje to stanje ne shvaćaju ozbiljno jer nemaju bolove.
„Nakon operacije ćete ozdraviti” , „Nakon trudnoće ćete ozdraviti” , „Nakon vađenja maternice ćete ozdraviti” - međutim apsolutno ništa od navedenog me nije dovelo do poboljšanja.
Moje iskustvo dijagnoze nije bilo baš pozitivno, moja ginekologica nije loša ili gruba, ali smatram da treba malo bolje komunicirati s pacijenticama. Nisam bila informirana uopće o toj bolesti niti sam znala išta o simptomima ni liječenju. Mislim da me trebala još malo posavjetovati, barem onda kada sam se žalila na jake bolove.
Imam 27 godina. Operirana dva puta, operacija nije rješenje!!
Da si nisam sama pomogla i tražila, ne bi mi nitko pomogao. U sustavu su mi većinom govorili da mi nije ništa. Upute o bolesti i prevenciji su nula. Sama se educiram i tražim rješenje.
Ogorčena sam na svoju ginekologicu koja ni nakon što sam donijela nalaze duboke zdjelične endometrioze nije pokazala veći interes. Sa svojim bolovima i poteškoćama uglavnom sam se nosila sama, bez previše razumijevanja okoline. Mislim da bi bilo dobro kada bi nutricionist i psiholog/psihijatar bio dostupan za oboljele kako bi lakše prošle barem prvi period privikavanja na dijagnozu i ovo stanje.
„Super izgledaš, nije ti ništa!”
Govorili su mi da sam umislila bolest, da tražim bolesti, da promijenim možda partnera,...
Liječnici znaju često manje od pacijentica i ako znaju onda pak ne komuniciraju transparentno, ofrlje uzimaju anamnezu!!! Treba ih naučiti osnovama - ANAMNEZA TREBA BITI TEMELJITA!!!
Obišla sam hrpu ginekologa što ovdje u RH, što u inozemstvu. Svuda je odgovor za "ozdravljenje" bio isti: kontracepcija ili trudnoća.
Smatram da današnji ginekolozi također nisi upućenu u endometriozu. U 10 godina nisam niti jednom čula od svoje dvije ginekologice da znaju što je to. Od svoje prve menstruacije su mi dodijelili Logest tablete koje sam pila 12 godina te sam nakon toga odlučila posjetiti privatno ginekologa koji me je uputio dalje jer je rekao kako imam endometriozu. Na to je moja ginekologica rekla da ona ne zna što je to. Nakon toga sam promijenila ginekologa i odradila razne pretrage kojima su utvrdili da mi je endometrioza uništila dosta toga. Otkazao mi je bubreg jer je endometrioza nastala na ureteru, mjehur mi je također stradao, jajnici, crijeva.. Nažalost sve je to došlo zbog toga jer se nije na vrijeme otkrila bolest. Neki od simptoma su bili učestala stolica te bolne i jake menstruacije.
Trauma mog života, nesnosni bolovi, krvarenja nemogućnost održanja trudnoće, nerazumijevanje okoline, osuda.
Na kraju svega, osjećam jad i tugu..
Iskustvo je neugodno, mučno, bolno, užasno. Konstantni odlasci ili pozivi hitnoj radi abnormalnih bolova, podsmijeh bolničara da je to samo menstruacija, tapkanje u mraku, nebriga sustava, needuciranost ginekologa.. Sumrak!!
Endometrioza je podmukla bolest, veliki je problem što smo strahovito zaostala zemlja u kojoj endometrioza nije dovoljno prepoznata niti shvaćena. Žene i djevojke sa endometriozom a ovisno o stupnju iste svakako bi trebale imati pravo na određeni postotak invaliditeta jer to je strahovito velik problem. Također liječnici bi se više trebali baviti samim pojmom endometrioza tada bi shvatili ili barem probali shvatiti kakav je to u stvari (ne)život a ujedno imali bi i više stručnjaka po pitanju endometrioze. Ovako, žene koje su nezaposlene zbog endometrioze i ovisne o drugima jer same nemaju ni za kruh odlaze u inozemstva po pitanju liječenja endometrioze a sve financira netko drugi jer sama pacijentica nije u mogućnosti sama brinuti o sebi i o svom zdravlju. Žene sa endometriozom su jako ograničene u obavljanju poslova te svakodnevnih poslova, nikad ne znaš kakav će sutra biti dan i kao takvu ženu nitko neće ni zaposliti ni zadržati u firmi već poslodavci udjeljuju otkaze. Nikog nije briga i to je užasno. Liječnici rade sve na svoju ruku bez prethodnog dogovora i razgovora sa pacijenticom a to također nije dobro. Smatram da svaka osoba ima pravo odlučivati o svom tijelu, i to pravo ne smije se barem zakonski se ne bi smjelo pacijenticama uskraćivati što se konstantno radi. Od liječnika nikakve informacije to je jako žalosno ali i postavlja se pitanje kome se obratiti što i kako dalje? Sve ovo a i puno više od toga govori o tome u kakvom zaista društvu živimo te da to društvo nije nimalo zdravo. Empatija ne postoji, samo novac i lažni osmjesi. Također u RH liječenje endometrioze svelo se na jednog liječnika pa se postavlja pitanje od tolikih ginekologa u RH zar je samo jedan liječnik nešto uspio naučiti o bolesti koja razara sve više i više života!? Što je sa drugim tzv. ginekolozima!? Sramota za jednu državu je sve ovo i za kompletan zdravstveni sustav. Pitam se čemu plaćamo zdravstveno i za što točno te zaista ozbiljno razmišljam da prestanem sa uplatama. Nikakve koristi a ionako sve plaćamo i sve se svodi na privatne ambulante ukoliko je žena hitan slučaj ali mora čekati više od 2 godine za određenu pretragu. Smatram da čak u manje razvijenim zemljama nije toliko loše. Zgrožena sam. Dakle ili plati ili ništa. Ovdje se bolest ne shvaća ozbiljno i suludo je uopće trošiti i vrijeme na objašnjavanja problema nekome.
Najgori komentar: „To je normalno tako”.
Liječnik mi je objasnio simptome endometrioze u kojima sam prepozala svoje probleme i tegobe. Jako dobar pristup liječnika prema pacijentici. Nakon toga sam upućena na daljnju dijagnostiku te operaciju.
Sve pohvale na osnivanju Udruge! Napokon žene mogu na jednom mjestu doći do provjerenih informacija koje su nam svima potrebne. Također, doktori moraju postati humaniji i stručniji te prestati tretirati simpotme endometrioze kao psihičke simptome.
Posjetila sam tri ginekologa, svi djele isto mišljenje.
Dobila sam kontracepcijske pilule na korištenje od kojih sam mijenjala tri terapije zbog nuspojava, a uz to sam također dobila i Lekolid, nakon čega su se bolovi znatno smanjili.
Doktori su uvijek dostupni za bilo što da mi treba.
Uputili su me kakva bi mi prehrana trebala biti i također da izvadim marker CA-125.
Zahvaljujući profesoru Ćorušiću, njegovom osvještavanju dok još nije bilo interneta, punih 26 godina živim kvalitetno sa dijagnozom.
Puno odricanja, autogeni trening i trbušni ples (savršen za jajnike).
Depresivne epizode - cijeli vikend u krevetu od umornog tijela - otkad imam psa, već 8 godina nisam imala nijedne.
Imam jedno lijepo iskustvo vezano uz doktoricu kod koje sam išla, naravno privatno, i koja me saslušala i usmjerila na pravi put. Razumjela je moje želje i moju bol, a ja sam joj bila spremna ostaviti cijelu ušteđevinu za pola sata ugodnog razgovora.
Sve pohvale za dr. Nermin Karahasan.
U mom slučaju, ginekologica koja me prva pregledala, dala mi je samo hormone koji bi mi zaustavili menstruaciju i rekla da me ne bi slala na operaciju jer sam premlada. Kada sam otišla na privatni pregled, doktor se zaprepastio mojim stanjem. Rekao je da tu hormoni ne mogu suzbiti stanje i da moram pod hitno na operaciju te me odmah uputio na jedine doktore kojima vjeruje u Hrvatskoj - koji će me operirati bez oštećenja jajnika. Još uvijek idem na pregled kod tog doktora, sada već 5 godina. Vječno ću mu biti zahvalna za sve što je za mene napravio.
Sve pohvale za OB Bjelovar i dr. Jug Klobučić.
Drago mi je da se svijest o postojanju te bolesti širi u društvu i da postoje osobe koje se bore za nas koje smo puno puta bile marginalizirane i odbačene od strane zdravstvenih djelatnika zbog njihova neznanja o tim tegobama i što one sve donose u životu jedne žene.
Zahvalna sam što sam došla u ruke prof. Halleru koji zna što radi i koji me spasio.
Od prvog pregleda na kojem je primijećena cista pa do dijagnoze prošlo manje od 2 tjedna na čemu sam vrlo zahvalna jer sam očito bila u dobrim rukama. Svaki ginekolog kod kojeg sam bila mi je pristupio vrlo profesionalno, susretljivo i stvarno imam samo pozitivna iskustva unatoč dijagnozi koja je u mom slučaju bila vrlo teška s obzirom na moje godine.
Od moje operacije prošla je godina dana. Endometrioza mi se proširila na mjehur i crijeva te oba jajnika i ligamente maternice. Jedna od cista bila je veličine 10 cm te su morali ukloniti i dio jajnika. Ipak, uz sve dijagnoze neplodnosti i neobečavajuće stanje, sada sam trudna 12 tjedana. 🤰🏻😁
Dijagnozu sam dobila vrlo brzo, zbog stručnosti svoje ginekologice. Smatram da bi se doktori trebali malo više informirati o svemu tome pa tako i nama olakšati stanje svojim znanjem. Iako sam vrlo mlada (25 godina) ostala bez polovice lijevog jajnika zbog endometrioze, smatram da me to nije obeshrabrilo za daljnji život.
Brzo operirana, brzo se i vratila. Zahvaljujući MPO zatrudnjela. Pod stalnim kontrolama i na pilulama. Promijenila prehranu i to je način života.
Meni je endometrioza dijagnosticirana dosta rano (sa 18 godina) i jedna sam od onih koje imaju sreće. Moje iskustvo jest da sam nakon dijagnoze bila 7 godina na kontracepciji (jedan period čak bez pauze), to je koliko toliko držalo endometriozu pod kontrolom i nisam imala bolova. 7 godina poslije su opet počeli bolovi, išla sam na MR zdjelice i ustanovljeno je da se dosta proširila pa sam onda sa 25 godina morala na laparoskopiju gdje su mi palili sve sa zdjelice. Maternica mi je od svih cisti bila sljubljena za zdjelicu i doktor (danas nažalost pokojni) Kerner je napravio čudo i uspio mi je sve riješiti bez da mi je oštetio jajnike. Godinu i pol poslije sam uspješno prirodno ostala trudna i rodila svoje malo čudo. Sada obavljam preglede redovito, neki simptomi su tu i pažljivo pratim svoje tijelo. Izborila sam se za ono najbitnije, a to je da budem majka. Sada nastavljam borbu za bolji život za sebe.
Hvala Bogu završila sam na privatnom pregledu kod super ginekologice koja je odmah uvidjela o čemu je riječ i dala smjernice za daljnje pretrage i operaciju.
Debelo crijevo mi je skraćeno 6 cm i ponovno spojeno za rektum - sve odlično funkcionira, čak bolje nego prije.
Teško i bolno iskustvo, kada sam konačno imala dijagnozu i znala s čim se nosim već je bilo toliko uznapredovala bolest da je operativni zahvat bio jedino riješenje. Kvaliteta života mi je bila ravna nuli, svaki simptom koji je povezan s endometrioza sam imala.S obzirom na to da se radilo tada već o dubokoj zdjeličnoj endometriozi dolazilo je u obzir da operaciju radi isključivo veliki stručnjak, dr.Mario Čorić. Nakon operacije i oporavka sam se osjećala kao da sam ponovno rođena. Hvala dr. Čoriću.
ISPOVIJESTI - pozitivna iskustva
Savjeti
„Treba ulagati u kirurge koji odrađuju operacije endometrioze prema najvišim standardima koji su u svijetu. ”
„Treba se obavljati ekscizija.”
„Prilikom operacije treba raditi s timom druge vrste kirurga ako se endometrioza proširi, da postoji nekoliko kirurga specijaliziranih za takvu vrstu operacije,da se ne čeka mjesecima na zahvate.”
„Potrebna je sustavna podrška, i da nas se uputi gdje osim doktora možemo još pronaći alternativu. Osobno sam umorna od toga da ponekad imam više informacija o toj bolesti nego što to ima liječnik kod kojeg dolazim. ”
„Doktori daju vrlo malo informacija o samoj bolesti i mogućnostima liječenja.
Bilo bi dobro da u svakom dijelu Hrvatske postoji po jedan referentni centar za liječenje.
Potrebno je puno više liječnika koji će znati prepoznati i kvalitetno liječiti endometriozu.”
„Puno odricanja, autogeni trening i trbušni ples (savršen za jajnike).
Depresivne epizode - cijeli vikend u krevetu od umornog tijela - otkad imam psa, već 8 godina nisam imala nijedne.”
„Treba raditi na podizanju svijesti o endometriozi i zato sam jako sretna kada vidim da je netko uložio trud oko ove dijagnoze.
Hvala Vam!”
„Treba inzistirati na tome da se osim pretrage krvi napravi detaljan UZV pregled – ako treba i od strane više doktora, s obzirom na to da je meni svaki doktor drugačije očitao UZV nalaz. Samo je doktorica u bolnici dala točnu dijagnozu.
Savjetujem da se ide na dijagnostičku laparoskopiju s obzirom na to da je endometrioza prisutna skoro pa svugdje, a ne samo u obliku čokoladne cista na jajniku - za koju se ako ne naraste preko 5 cm ne preporučuje laparoskopija. Ja sam priraslice imala svugdje - 9 cm veliku cistu na jajniku, jajovod sav skvrčen i neprohodan, sljubljeni jajnici iza maternice. Mišljenja sam da se sve to moglo prije utvrditi, a ne čekati da cista naraste.
Također bih napomenula da je prehrana jako bitna za samu endometriozu.”
„Moje stanje je na sreću, a i na žalost, bilo toliko loše da ginekolozi nisu mogli sumnjati na ništa drugo osim endometrioze. Mislim da je bitno ići kod više doktora, priuštiti si i odlazak kod privatnika jer kad se radi o endometriozi, često unutar zdravstva ne dobijemo baš tu razinu brige i upućivanja na dalje koju bismo trebali dobiti.”
„Moja se endometrioza povukla čime je doktorica ostala šokirana, a sve zbog promjene prehrane.”
„Otići na pregled k različitim doktorima, jer svaki vidi nešto novo i drugačije.”
„Najbitnije je educirati zdravstvene djelatnike!”
„Smatram da liječnici trebaju biti ti koji vode brigu o informacijama koje pacijent dobiva/ne dobiva.”
„Samostalno istraživanje i informiranje je jedino što mi je pomoglo.”
„Kada smo se odlučili za trudnoću, rekli su nam da se javimo pa smo odmah krenuli s potpomognutom oplodnjom i IVF-om. U pauzama koje su bile i po 6 mjeseci nisam bila na pilulama niti na nečemu sličnom. Uz relativno normalnu prehranu i redovito bavljenjem sportom endometriozu sam držala pod kontrolom - imam manju cistu koja uz sve te IVF-ove, hormone i pauze stagnira, a ostalih simptoma niti nema.”
„Smatram da je jedini način kako bi se endometrioza mogla liječiti da se tretira kao bolest cijeloga tijela jer ona to jest. Doktori drugih specijalizacija (ne samo ginekolozi) trebaju biti upoznati s endometriozom. Također treba postojati specijalizacija za endometriozu. To ne spada u granu ginekologije, to je potpuno odvojena bolest. ”
„Trebali bi objasniti da bi bilo dobro promijeniti prehranu, a ne da moramo sami istraživati.”
„Više mi je pomoglo samostalno web istraživanje nego liječnici. Da nisam sama donijela neke odluke o promjeni prehrane i životnih navika, pitanje je bi li se trudnoća dogodila.”
„Smatram da bi se doktori trebali malo više informirati o svemu tome pa tako i nama olakšati stanje svojim znanjem.”
„Educirajmo doktore da smo i mi ljudi, a ne brojevi, da imamo emocije i da svaka bol ne znači da nam teba samo tableta protiv bolova.”
„ Educirajmo doktore da smo i mi ljudi, a ne brojevi, da imamo emocije i da svaka bol ne znači da nam teba samo tableta protiv bolova. Hvala vam na svemu što radite kako bi ljudi znali što je endometrioza. ❤️”
„Slušati svoje tijelo i ako vam zdravstveni djelatnici govore da je sve u vašoj glavi, tražiti dalje pomoć i ne odustajati dok tu istu pomoć ne dobijete.”
„Pričajte sa svojim kćerima i budite im oslonac u toj nimalo lakoj bolesti.”
„Jako teška dijagnoza uz koju bi se svakako trebala nudit neka mogućnost psihološke pomoći.”
„Teba što više informirati o endometriozi i neplodnosti.”
„ Mislim da je potrebno što više raditi na širenju svijesti o ovoj bolesti i na kvalitetnom educiranju zdravstvenih radnika. Ono što se često ne naglašava je mogućnost širenja na ostale organa jer se endometrioza najčešće spominje u kontekstu neplodnosti i liječenja iste.”
„Bilo bi lakše kada bi se s dijagnozom krenulo ranije, a ne prvo davati tablete bez utvrđivanja točnog uzroka boli.”
„Mislim da bi bilo dobro kada bi nutricionist i psiholog/psihijatar bio dostupan za oboljele kako bi lakše prošle barem prvi period privikavanja na dijagnozu i ovo stanje.”
„Mislim da bi svakako trebalo ranije educirati žensku populaciju, možda već u tinejđerskoj dobi jer mislim da sve više žena oboljeva ili boluje a da ni ne zna.”
„Trebalo bi više educirati ginekologe jer u manjim gradovima znanje o endometriozi je ravno nuli a s time i šanse da se pomogne nama oboljelima.”
„Prije svega, sami liječnici bi se trebali više educirati po pitanju endometrioze. Zaista znaju minimalno. A možda još i više kako prije svega biti čovjek, a ne omalovažavati osobu koja se itekako nosi sa već dovoljno teškom situacijom samim time što endometrioza uopće nije shvaćena kao ozbiljno stanje.”
„Bilo bi dobro kada bi i sami ginekolozi prije svega bili više informirani o endometriozi i da bi to u velikoj mjeri skratilo vrijeme čekanja da se postavi dijagnoza.”
„Ako netko ima narušenu kvalitetu života, potrebno je promijeniti način života. Promijeniti prehranu, povećati tjelesnu aktivnost, izbjegavati stresne situacije.”
„Mislim da je važno osvijestiti širu javnost, ali prvenstveno medicinsko osoblje te iskorijeniti taj mentalitet 'žensko si, sigurno lažeš ili mora boljeti'”.
„Samo hrabro!💪”
„Razgovor sa ginekologom je najbitniji.”